Iniziativa della Commissione competente del Parlamento europeo.
Il Parlamento europeo ha sempre sottolineato la necessità di condurre ricerche sulle malattie rare al fine di sviluppare cure adeguate. La Commissione per la Sanità Pubblica del Parlamento europeo guiderà i lavori su questo tema, in particolare, nel contesto della riforma della legislazione farmaceutica e dell’imminente adozione di un piano d’azione europeo nel campo delle malattie rare.
Una malattia è definita rara se il numero di persone colpite non supera i cinque casi ogni 10 000 individui. Secondo gli ultimi dati disponibili, il numero totale di persone affette da una malattia rara nell’UE è stimato tra i 27 e i 36 milioni.
In occasione della “Giornata mondiale delle malattie rare 2025” la Commissione per la Sanità Pubblica del Parlamento europeo ha avviato, lo scorso 28 febbraio, una consultazione pubblica sulle malattie rare nell’Unione europea. L’obiettivo di questa consultazione pubblica è quello di fornire una base per le future attività del comitato per la salute pubblica, al fine di ottenere una migliore comprensione e una conoscenza dettagliata delle sfide cui devono far fronte le persone affette da malattie rare e dei punti di vista delle persone che hanno a che fare, anche sul piano professionale, con tali malattie. I cittadini, ma anche le parti interessate quali associazioni di pazienti, rappresentanti dell’industria, ONG, etc. hanno l’opportunità di fornire, in forma volontaria e anonima, informazioni sulle loro aspettative riguardo alle future azioni dell’Unione Europea in questo specifico settore.
Il sondaggio, volontario e anonimo, può essere completato online al seguente link che rimarrà aperto per la durata di un mese: link. E’ possibile selezionare la lingua italiana nella colonna sulla destra della stessa pagina web.
Esistono varie opportunità per i cittadini europei di contribuire al processo legislativo dell’Unione europea nel corso della sua evoluzione, dalla fase di preparazione fino alle nuove proposte legislative e alle valutazioni dell’efficacia della legislazione in vigore. Il sondaggio in questione rappresenta uno di questi strumenti di partecipazione attiva.
Per un approfondimento sulle iniziative della Commissione europea in questo specifico settore si rimanda al seguente link.
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